國衛辦醫函〔2015〕1163號《國家衛生計生委辦公廳關(guān)于成立國家衛生計生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )的通知》

國家衛生計生委辦公廳關(guān)于成立國家衛生計生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )的通知

國衛辦醫函〔2015〕1163號

各省、自治區、直轄市衛生計生委，新疆生產(chǎn)建設兵團衛生局：

為加強罕見(jiàn)病管理，促進(jìn)罕見(jiàn)病規范化診療，保障罕見(jiàn)病用藥基本需求，維護罕見(jiàn)病患者的健康權益，決定組建國家衛生計生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )。

國家衛生計生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )的工作職責為：研究提出符合我國國情的罕見(jiàn)病定義和病種范圍，組織制定罕見(jiàn)病防治有關(guān)技術(shù)規范和臨床路徑，對罕見(jiàn)病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。

專(zhuān)家委員會(huì )自發(fā)文之日起任期3年。請各地在相關(guān)工作中予以支持。

聯(lián)系人：醫政醫管局 李艷麗  王曼莉

聯(lián)系電話(huà)：010-68792733

傳真：010-68792206

電子郵箱：YLYHLC@126.COM

聯(lián)系地址：北京西城區北禮士路甲38號

郵編：100032


附件：國家衛生計生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )名單.docx

國家衛生計生委辦公廳

2015年12月24日

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