國衛辦醫函〔2019〕775號《國家衛生健康委辦公廳關(guān)于開(kāi)展罕見(jiàn)病病例診療信息登記工作的通知》

國家衛生健康委辦公廳關(guān)于開(kāi)展罕見(jiàn)病病例診療信息登記工作的通知





國衛辦醫函〔2019〕775號

各省、自治區、直轄市及新疆生產(chǎn)建設兵團衛生健康委：

按照中共中央辦公廳、國務(wù)院辦公廳《關(guān)于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創(chuàng )新的意見(jiàn)》中“建立罕見(jiàn)病患者登記制度”的要求，我委組織開(kāi)發(fā)了中國罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統（以下簡(jiǎn)稱(chēng)信息系統），進(jìn)行罕見(jiàn)病病例診療信息登記工作?，F就有關(guān)要求通知如下：

一、高度重視罕見(jiàn)病病例診療信息登記工作

建立信息系統收集相關(guān)資料，有利于了解我國罕見(jiàn)病流行病學(xué)、臨床診療和醫療保障現狀；為制定人群干預策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫療保障水平、提高藥物可及性提供科學(xué)依據。各省級衛生健康行政部門(mén)及全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)協(xié)作網(wǎng)）成員醫院要高度重視，按照《中國罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統工作管理方案》（附件1），加大工作力度，確保相關(guān)工作順利開(kāi)展。

二、做好組織管理

各省級衛生健康行政部門(mén)要指定責任部門(mén)和責任人（信息系統省級管理員），負責轄區內信息登記管理工作。各協(xié)作網(wǎng)成員醫院要明確責任部門(mén)和責任人，并指定信息系統醫院管理員，有條件的醫院可以成立罕見(jiàn)病專(zhuān)項管理辦公室。請各省級衛生健康行政部門(mén)于2019年10月18日前，將匯總后的省級及協(xié)作網(wǎng)成員醫院管理員信息（附件2）反饋我委醫政醫管局。我委將據此開(kāi)通省級管理員賬號，省級管理員根據《中國罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統操作手冊》（附件3）為轄區內協(xié)作網(wǎng)成員醫院開(kāi)通醫院管理員賬號，并按照要求登錄信息系統（https://zhibao.nrdrs.org.cn）進(jìn)行信息登記管理工作。

三、做好信息登記和日常管理

各協(xié)作網(wǎng)成員醫院應當于2019年11月1日開(kāi)始病例信息登記工作。對2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例，應當于2019年12月31日前登記完成；對2019年11月1日起新診斷病例，應當發(fā)現一例，登記一例。各省級衛生健康行政部門(mén)要將信息登記管理工作納入醫療日常管理統籌安排，做好登記信息質(zhì)量控制，并將工作開(kāi)展情況作為協(xié)作網(wǎng)成員醫院動(dòng)態(tài)調整的重要參考指標。鼓勵非協(xié)作網(wǎng)成員醫院按照要求開(kāi)展信息登記工作，各省級衛生健康行政部門(mén)應當做好賬號分配管理等工作。

四、做好信息化建設和安全管理

鼓勵進(jìn)行信息登記管理的醫院，按照《中國罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統接口文檔》《中國罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統數據采集接口標準》（附件4、5），與信息系統進(jìn)行對接，實(shí)現信息自動(dòng)填報功能，減輕工作負擔，提高數據質(zhì)量。同時(shí)，注意加強安全防護，保障數據安全。

附件3-5的電子文檔請在我委醫政醫管局欄目或信息系統下載。在信息登記管理過(guò)程中遇到問(wèn)題和困難，請及時(shí)與我委聯(lián)系；對于信息系統對接工作中遇到的問(wèn)題，請聯(lián)系技術(shù)支持。

醫政醫管局醫療管理處聯(lián)系人：劉松、王曼莉

電話(huà)：010-68791976、010-68792733

傳真：010-68792206

郵箱：ylglc@nhc.gov.cn

技術(shù)支持聯(lián)系人：由麗孿

聯(lián)系電話(huà)：010-69154152，18612671092




附件：

1.中國罕 見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統工作管理方案

2.中國罕 見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統省級管理員及協(xié)作網(wǎng)成員醫院管理員信息回執

3.中國罕 見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統操作手冊

4.中國罕 見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統接口文檔

5.中國罕 見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統數據采集接口標準




 

國家衛生健康委辦公廳

2019年10月10日

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