國衛醫發(fā)〔2019〕50號《國家衛生健康委民政部國家醫保局國家中醫藥局國家藥監局關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》

國家衛生健康委民政部國家醫保局國家中醫藥局國家藥監局關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知





國衛醫發(fā)〔2019〕50號
 

各省、自治區、直轄市及新疆生產(chǎn)建設兵團衛生健康委、民政廳（局）、醫保局、中醫藥管理局、藥監局： 

兒童的健康受到全社會(huì )關(guān)注，家庭對于患病兒童救治期望值很高。兒童血液病、惡性腫瘤病種多、治療難度大，部分病種診療過(guò)程涉及多個(gè)學(xué)科或醫療機構，造成治療周期長(cháng)、醫療費用高、報銷(xiāo)比例低、家庭負擔重的情況。為維護兒童健康權益，國家衛生健康委、民政部、國家醫保局、國家中醫藥管理局、國家藥監局決定開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作，按患者自愿原則，為血液病、惡性腫瘤患兒提供相應保障?，F將有關(guān)要求通知如下： 

一、完善診療體系，提高救治管理水平 

（一）明確救治管理病種。按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經(jīng)濟負擔重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等非腫瘤性?xún)和翰?，以及淋巴瘤、神?jīng)母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網(wǎng)膜母細胞瘤等兒童實(shí)體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎上，結合醫療技術(shù)進(jìn)步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。

（二）建立健全定點(diǎn)醫院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò )。一是針對非腫瘤性?xún)和翰?，結合開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的經(jīng)驗，各省份要建立健全診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò )，實(shí)施以省、市為單位的集中治療管理。要結合診療能力水平實(shí)際，確定定點(diǎn)醫院，建立由省級定點(diǎn)醫院牽頭，各級定點(diǎn)醫院共同參與的診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò )，提高診療能力。明確職責分工，完善分級診療和雙向轉診標準。二是針對兒童實(shí)體腫瘤涉及診療環(huán)節多，分散在不同醫療機構的特點(diǎn)，各省份要組織相關(guān)醫療機構建立診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò )，結合診療能力水平實(shí)際，以?。ㄓ袟l件的地區以市）為單位組建跨醫療機構的診療協(xié)作組。由兒童專(zhuān)科醫院（含中醫）作為牽頭單位，協(xié)調本級協(xié)作組成員單位共同實(shí)施實(shí)體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。

（三）提高診療規范化水平。對相關(guān)診療技術(shù)規范、臨床路徑進(jìn)行疏理，查漏補缺，開(kāi)展制修訂工作，并加大培訓宣貫力度。組建國家級、省級專(zhuān)家組，通過(guò)定期巡診、按需會(huì )診、遠程指導等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和診療管理能力。組織專(zhuān)家通過(guò)信息系統加強定點(diǎn)醫院醫療質(zhì)量控制和診療效果評價(jià)，確保有關(guān)制度規范落實(shí)到位。

（四）加強全程管理。在已建立運行的中國兒童白血病診療登記管理系統基礎上，完善增加兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項目。加強個(gè)案跟蹤管理，促進(jìn)診療信息在各類(lèi)相關(guān)醫療機構之間互聯(lián)互通，提供全程服務(wù)。實(shí)施家庭醫生簽約管理，指導做好救治組織、定期復查，提供居家、社區感染防控、健康指導等服務(wù)，宣傳引導有序分級診療。

（五）提高早診早治率。針對兒童實(shí)體腫瘤早期發(fā)現較困難的特點(diǎn)，制訂相關(guān)病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，并開(kāi)展適宜技術(shù)推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過(guò)程中實(shí)施。加大科普宣傳力度，引導家長(cháng)注意觀(guān)察兒童生長(cháng)發(fā)育情況及身體變化，提高對相關(guān)癥狀、體征的敏感性，引導及時(shí)就醫。

二、完善藥品供應和綜合保障制度

（六）加強藥品供應保障。開(kāi)展相關(guān)病種藥品供應保障情況監測，加大相關(guān)藥品供應保障力度。鼓勵新藥研發(fā)生產(chǎn)，加快境外已上市新藥在境內審批上市，鼓勵臨床急需藥品的研發(fā)，對符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實(shí)施優(yōu)先審評審批。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。 

（七）落實(shí)醫療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫療保險，加快建立統一的城鄉居民基本醫保制度，加大大病保險保障能力，增強醫療救助托底保障能力，實(shí)現三項制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。

（八）推進(jìn)醫保支付改革。完善醫保藥品目錄動(dòng)態(tài)調整機制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫保支付范圍。深入推進(jìn)醫保支付方式改革，指導各地對治療方案明確的病種優(yōu)先實(shí)行按病種付費，合理測算病種付費標準。

（九）簡(jiǎn)化轉診報銷(xiāo)手續。針對實(shí)體腫瘤患兒在多醫療機構就診的需要，醫保部門(mén)簡(jiǎn)化異地就醫直接結算轉診備案手續，加快推廣電話(huà)、傳真、網(wǎng)絡(luò )、APP等多種備案及查詢(xún)方式，優(yōu)化手工報銷(xiāo)流程，及時(shí)支付醫?；?。

（十）加強社會(huì )救助和慈善幫扶。對符合社會(huì )救助條件的特殊困難患兒和家庭按規定及時(shí)給予保障救助。提高全社會(huì )對兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，進(jìn)一步鼓勵和引導慈善力量參與相關(guān)病種的醫療救治及生活救助。

三、組織實(shí)施

（十一）加強組織領(lǐng)導。黨中央、國務(wù)院高度重視兒童醫療衛生服務(wù)發(fā)展及保障工作，中央領(lǐng)導同志多次作出重要批示。各級衛生健康、民政、醫保、中醫藥、藥監等部門(mén)要高度重視，堅決貫徹落實(shí)兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理有關(guān)工作部署。

（十二）明確部門(mén)職責分工。衛生健康和中醫藥部門(mén)要對定點(diǎn)救治醫院和診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò )基本信息進(jìn)行公示及動(dòng)態(tài)調整，加強醫療質(zhì)量管理，提高醫療服務(wù)及管理水平。民政部門(mén)要發(fā)揮社會(huì )救助托底線(xiàn)、救急難作用。醫保部門(mén)要不斷完善相關(guān)保障政策，優(yōu)化簡(jiǎn)化工作流程，促進(jìn)各項保障制度聯(lián)動(dòng)銜接。各部門(mén)要加強組織領(lǐng)導和溝通協(xié)調，建立協(xié)調推進(jìn)機制，確保各項政策銜接互補，有效落實(shí)好兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作各項要求。

（十三）加強宣傳引導。各省份要及時(shí)總結、推廣適宜經(jīng)驗做法，調整完善相關(guān)政策，做好兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作。加大相關(guān)政策宣傳引導力度，提高群眾知曉率及滿(mǎn)意度。

國家衛生健康委 民政部

國家醫保局 國家中醫藥局

國家藥監局

2019年7月31日

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